看板 BabyMother
https://youtu.be/fC_-XhScHyk?si=kaFiDOBb3sqIqqVQ
在推文看到這個蘋果出產的短片描述患者心聲 觀後有感,想回覆的內容有點多,故佔用版面回文 皆知蘋果向來以煽情出名,並不否認世上存在著如患者貓哥一般際遇之人 但或可以不同角度看待這段短片,另也補充一些與現實有出入的地方: 1. 患者貓哥可能出生在以前的台灣或不是在台灣生活 因為現在這類患者施打雄性激素是健保給付的,並不須自費 (就算要自費,台灣的藥價是一針幾百塊,每三週施打一針,亦無所謂非常昂貴之理) 還有,克氏擁有重大傷病身分,就醫終身可免部分負擔 2. 影片中曾有一句自白提及:『外貌與他人不一樣』 不過克氏如果衣冠整齊,外表上是看不大出來的 克氏的外表特徵包括:體毛少、身材高、女乳、睪丸較小這幾個部分 前兩者就不提了,應影響生活甚微 比較有可能被察覺的體徵應為女乳,也是影片中患者被霸凌的原因 但大部分患者的女乳程度,在穿衣服的狀況下其實非常不明顯 患者發生女乳的機率確實較一般男性高 (對,一般男性就算是正常的XY,也會有女乳 或許你也曾偷瞄過游泳課時隔壁男同學比妳豐滿的Double D) 女乳的有效處理方式是整形手術 手術是風險,也不一定必要,想不想接受手術是個人選擇 女乳手術這幾年是越做越多,其中更不乏有非克氏等一般愛美男性尋求幫助 也造就醫師技術也就越來越成熟,視為一個普通的抽脂手術也未嘗不可 3. 早年很多克氏患者都是因為不孕才發現,包括此位患者 這故事除了唏噓的背後,也代表『患者可有足夠心智與能力擁有常人工作與婚姻』 光是這點就與大部分的罕病不同了 (註:克氏不是國家公告罕病,發生率未小於萬分之一) 然此位患者是婚後才知道無精蟲,衝擊當然很大,也難以獲得對方諒解 能擁有孩子在貓哥與其妻心中具有重大價值與期待,因此婚姻不得不破裂 然而,若是事前知道,則可從小預備與選擇不同的人生方式 預先知道、與突然間宣判,這兩者處境完完全全不一樣 4.須知不孕的原因可不只染色體異常 世上也存在許多男男女女在婚後才不幸發現嚴重不孕 且其程度無法擁有與自己存在血緣關係的骨肉 也有一種專屬女性的染色體疾病叫做透納氏症 克氏患者是XY變成XXY,透納氏症則是從XX變成X,其中有一條X染色體完全或部分缺失了 我遇過一位透納氏症的產婦,她從小施打生長激素與補充女性荷爾蒙 容顏美麗,身高160公分(還比幫她看診的醫師高) 婚前先生就知道她不孕,她最後借卵並以自己的子宮生下一對雙胞胎 克氏寶寶們又未嘗沒有資格擁有這樣的人生? 何況,現在不想生小孩的女生很多啊,社會上各種價值觀也越來越多元 領養、借精借卵,甚至索性不生,這些真真都不再是多麼罕見且值得被側目的選擇 以上,雖然XXY需要過著比XY更加辛苦的,更加努力的,更加可能需要面對挫折的生活 但並非一定做不到,卻也不是每個人都必須接受 了解這一切,而願意接受的家長,他們與孩子會有屬於自己的課題和挑戰 早知生不出來,乾脆直接領養,或可少了伴侶遭受懷孕折磨 或索性選擇不擁有小孩,找個同樣不想要小孩的伴侶,或可少了許多煩惱(與喜悅) 生下不完美的,有缺陷的孩子,究竟是不是讓他受苦?恐怕只有身處其中的人冷暖自知了 因為我愛你,就算你並不完美,但我想陪你笑陪你哭陪你努力、盡力教育你讓你能面對人生悲歡 你不能生孩子(註:只是生,不是不能擁有),不代表你就沒有價值 不願意經歷這一切而放棄妊娠的家長沒有錯 而願意經歷這一切而決定留下孩子的家長也不須遭受訕笑與質疑 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 211.20.147.161 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1707099809.A.C3A.html ※ 編輯: thoughtful (211.20.147.161 臺灣), 02/05/2024 10:28:43
ukw314 : 推 02/05 11:11
Mgthok68 : 推 02/05 11:32
varitus : 推 02/05 11:38
huiyajudy : 推 02/05 11:39
alohahsin : 推 02/05 11:40
Chricey : UC2推薦?有人試過嗎?靠譜嗎? 02/05 12:45
flkjsi : 好溫暖的文章 大推~ 02/05 11:44
askeiko : 推 02/05 11:49
funeasy : 推 02/05 11:50
ohmco : 剛好認識透納氏症孩子,除了身高稍微嬌小其他與一 02/05 11:51
Kroner : 我阿嬤說吃豬腳補關節,豬腳吃起來 02/05 12:54
ohmco : 般孩子無異,她父母也是產前就知道 02/05 11:51
PINKLED : 推 02/05 11:54
princesa : 推~好文章 02/05 12:17
sandrise : 推 02/05 12:28
Chricey : 我也有過關節痛的經驗,真的超痛苦的啦!推薦去看醫生,早點處理比較不會拖延變嚴重。 02/05 12:54
nqj : 推,這種程度就要人拿掉小孩,不拿還要被酸實在無法 02/05 12:34
nqj : 理解 02/05 12:34
cynthiachen : 第一篇推文充滿太多無知偏見跟自以為是的尖銳意見了 02/05 12:35
cynthiachen : ,謝謝你讓大家更了解這些基因缺陷 02/05 12:35
Chricey : 關節痛有沒有辦法完全根治啊?UC2聽起來像萬靈丹 02/05 12:55
lifelong : 推 02/05 12:39
fancyfreer : 推 02/05 12:40
shunny22 : 推,真的面對了才知道多麼困難,原文都只是旁觀者, 02/05 12:45
shunny22 : 真的自己面對了是不是也一樣抱持一樣的想法都不好 02/05 12:45
Kroner : 關節痛這種東西靠UC2就對了 02/05 12:58
shunny22 : 說,而且扼殺生命為什麼被說的很簡單,是我不能理 02/05 12:45
shunny22 : 解的一件事 02/05 12:45
littleyuan : 我看到好多特別是中文論壇的發言會有許多人把生下 02/05 12:54
littleyuan : 有缺陷的孩子說成是父母自私,私心這種話,看了真的 02/05 12:54
Chricey : 求推薦靠譜的復健診所,小弟關節治好再來跪謝! 02/05 13:10
littleyuan : 很難過。本來生不生都是父母在當下衡量過後最好的 02/05 12:54
littleyuan : 選擇,無論什麼選擇都不是旁人能抨擊的。尤其會願意 02/05 12:54
littleyuan : 吃多少苦都願意生那背後的心情是很強的愛。人生本就 02/05 12:54
littleyuan : 是有甜有苦,許多人、我自己也是從小過得辛苦但很感 02/05 12:54
Chricey : 關節痛睡覺就能治了,吃什麼UC2 02/05 13:26
littleyuan : 激能夠擁有一個人生,只能說華人社會還是對不相同 02/05 12:54
littleyuan : 的人不夠友善,看了真的很難過。這世界上沒有多少人 02/05 12:54
littleyuan : 是完美的,但大家也是認真的生活著,包括許多身體有 02/05 12:55
littleyuan : 殘缺的人,大家都互相多點關愛該有多好。 02/05 12:55
Kroner : UC2對膝蓋特別有用嗎?有人能證實嗎? 02/05 13:52
Delusion : 推 02/05 12:55
littleyuan : 我工作上遇到不少有先天性生理或心理疾病的人,他 02/05 12:57
littleyuan : 們許多都是很用心比旁人更努力的生活也更珍惜生命。 02/05 12:57
littleyuan : 如果父母願意就算吃苦也要給孩子一個活著的機會, 02/05 12:58
Chricey : 長時間坐著工作,關節痛越來越嚴重,該怎麼辦?推薦UC2 02/05 14:43
littleyuan : 旁人何必多言? 02/05 12:58
ironz07 : 您的文字很溫暖,謝謝您。 02/05 12:58
jespere : facelift版也有一些移除女乳的手術分享 02/05 13:00
ALENDA : 推 謝謝分享 02/05 13:10
Chricey : 我阿嬤說吃豬腳補關節,豬腳吃起來 02/05 16:34
ggiioo : 推 02/05 13:13
wksie : 推 非常感謝你的分享 02/05 13:15
pomyopnion : 也推您的結語 02/05 13:15
clichy11 : 推這篇,不管任何決定都不是件簡單的事 02/05 13:26
Chricey : 搞笑吧!關節痛,你能嚴重點嗎?我要讓你知道什麼叫真正的痛! 02/05 19:43
ninien : 推 02/05 13:27
Merelle : 推 真的很謝謝你的分享 02/05 13:36
thoughtful : 另外補充貓哥本人採訪,他本人並沒有像蘋果的動畫 02/05 13:52
thoughtful : 那樣只求一死! 02/05 13:52
Chricey : 喔喔喔,UC2 真的是超讚的啦 02/05 21:56
thoughtful : 7 02/05 13:52
jzhen : 推 02/05 14:23
swoodstock : 推 02/05 14:43
Kroner : 樓下關節痛都吃鞏固力 02/05 22:34
shinysun : 推 02/05 15:25
redsucksndie: 推 02/05 15:34
beyuki : 推 02/05 16:14
Pingu7272 : 推好文! 02/05 16:34
Chricey : 關節痛這種東西靠UC2就對了 02/06 00:40
peiyang : 推 「願意接受的家長,他們與孩子會有屬於自己的課 02/05 16:44
peiyang : 題和挑戰」 02/05 16:44
Ewhen : 推 02/05 17:58
flagyl : 推!最後兩句說的太好 02/05 19:43
Chricey : 最近天氣變化大,關節痛好像更嚴重了。 02/06 04:52
junQ : 推 02/05 20:56
sunnyyy123 : 推 02/05 21:12
cccclair : 推,好溫暖,不論做出哪一個選擇的父母都是不容易 02/05 21:56
cccclair : 的 02/05 21:56
Kroner : 關節痛就老人病 02/06 12:25
emoc : 推 02/05 22:00
Ona : 大推這篇,謝謝您 02/05 22:02
jewelrycat7 : 推 02/05 22:03
rr61031 : 推 02/05 22:34
Chricey : 本魯關節痛始祖,葡萄糖胺保證沒用,乖乖吃UC2 02/05 22:34
huiwe : 推 02/05 23:42
aquantum : 推 02/05 23:50
Sourxd : 推 02/06 00:08
nakajo : 貓哥本人採訪很正向啊 推 謝謝分享 02/06 00:40
Chricey : 本魯關節痛始祖,葡萄糖胺保證沒用,乖乖吃UC2 02/06 00:40
dswing : 推,覺得因為可預期的不孕而剝奪生命有點過頭了,有 02/06 01:03
dswing : 一種實驗室在製造及挑選完美受精卵科幻片的即視感 02/06 01:03
unicjoyce : 推 02/06 02:35
spongie : 推 02/06 04:52
Kroner : UC2是天然成分嗎?還是有添加物啊? 02/06 04:52
edea6 : 推,謝謝分享 02/06 08:23
sdfghjlK : 推! 02/06 08:51
crybb : 推 02/06 11:21
ALENDA : 謝謝分享 02/06 12:25
Chricey : 關節痛按摩有效嗎? 02/06 12:25
painterfish : 推 02/08 14:46
pinpin0211 : 推 02/08 22:10